Les nouvelles recommandations Lyme de la HAS ne font pas l'unanimité
- Le relais de Lyme
- 16 mars
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Dernière mise à jour : 21 mars
Depuis 4 ans, un groupe de travail réuni par la Haute Autorité de Santé (HAS) préparait l’actualisation des recommandations sur la Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques, l’un des points positifs du Plan Lyme initié en 2016.
La FFMVT (4 sièges = 1 médecin et 3 chercheurs) ainsi que les associations de malades (2 sièges) (dont le Relais de Lyme) ont participé à ce groupe de travail où figuraient également 20 médecins qui défendaient la thèse de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF).
Le 18 février dernier, la HAS a publié ces recommandations actualisées. Cette publication s’accompagne d’un communiqué de presse qui indique que « chaque recommandation a été discutée jusqu'à obtention d'un consensus à l'unanimité ». Or il n’en est rien, plusieurs points majeurs ne font nullement l’objet d’un consensus.
Par ailleurs, le texte publié fait apparaitre un paragraphe qui ne figurait pas dans la version finale sur laquelle nous devions nous prononcer. Nous dénonçons ce passage en force.
UNE VICTOIRE ET DES DÉSACCORDS PERSISTANTS
Ces nouvelles recommandations comportent néanmoins un motif de satisfaction : la reconnaissance de l’existence du syndrome post-borréliose de Lyme traitée ou PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome).
En outre, le Lyme long/PTLDS est enfin considéré comme un syndrome post-infectieux, au même titre que le Covid long ou que le syndrome de fatigue chronique.
La FFMVT a joué un rôle majeur dans cette double reconnaissance, obtenue à l’issue d’un combat de longue haleine.
Au cours des 4 années nécessaires à l'élaboration de ces recommandations, nous avons pu faire passer plusieurs messages importants.
En revanche, nous nous sommes heurtés à un désaccord profond, qui n'a jamais pu évoluer, sur la question de la persistance bactérienne et de la pertinence de traitements antibiotiques répétés à la condition qu'une amélioration clinique évidente soit obtenue. Sur ce point crucial, notamment, il n’y a jamais eu d’accord et encore moins d’unanimité.
La HAS ne permet pas aux membres du groupe de travail d’indiquer les conclusions des recommandations avec lesquelles ils sont en désaccord, les obligeant de fait à tout accepter ou tout rejeter.
Dans ces conditions, il nous était impossible d’endosser ces recommandations.
On pourra se reporter à l’analyse détaillée mise en ligne sur le site ffmvt.fr :
